APPEL A SOUTIEN

CONSTRUCTION NEUVE POUR ENFANT HANDICAPE

 

APPEL A SOUTIEN

Notre fille Chloé vient de fêter son 14ème anniversaire. C'est maintenant une préadolescente qui rêve d'inviter quelques amis, d'aider à la pré...paration des repas, de se retirer dans sa chambre pour écouter sa musique ou faire de petites recherches sur internet. Toutes ces envies sont facilement réalisables pour tout enfant de son âge.

Il n'en est pas de même pour Chloé parce Chloé est en situation de handicap : elle est atteinte d’une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) suite à une naissance prématurée. Son autonomie est réduite, elle se déplace en fauteuil roulant, ses mains sont malhabiles, ses gestes lents et hésitants mais sa volonté de progresser est impressionnante.

Comme pour tout jeune, l'adolescence est une 2ème naissance, une période où il peut faire un choix personnel : s'accrocher pour réussir ou  se laisser vivre tranquillement. Tous ceux qui côtoient notre fille remarquent ce nouvel élan, cette soif de faire et de connaître. Nous en sommes conscients également et nous essayons de profiter de cet état d'esprit pour l'aider à grandir.

Nous avons un projet de construction. Contrairement à d'autres parents, nous ne nous demandons pas ce qui nous ferait plaisir. Notre seule et unique question est de savoir ce qu'il faut à Chloé pour vivre une vie la plus normale possible, une vie où le maximum de gestes sont possibles pour elle, où son environnement ne bride pas ses envies mais lui permet au contraire de développer au mieux son autonomie.

Un tel projet comporte beaucoup de choix entrainant un fort surcoût.

• Chloé est accueillie en semi-internat en établissement spécialisé. Pour que ses déplacements n'empiètent pas trop sur  son peu de temps libre nous avons situé nos recherches dans un périmètre de 15 Km autour de Strasbourg au lieu de choisir un charmant village. La proximité des thérapeutes qu'elle consulte en libéral a aussi rendu de choix incontournable.

• Nous travaillons tous les deux. Nous épuisons rapidement nos droits à congé chaque fois qu'il faut l'emmener consulter un spécialiste. Quand elle est malade il est impossible de faire appel à un mode de garde ordinaire : garder un enfant en situation de handicap est difficilement accepté. Ce sont  les grands parents qui assurent ce service, pour le rendre plus simple et plus naturel nous avons choisi de construire 2 maisons mitoyennes.

• Notre salle de bains est entièrement pensée en fonction de Chloé : une douche italienne, wc suspendu, robinetteries adaptées, surface plus grande pour une meilleure circulation, brancard de douche (2500 € non pris en charge par la sécurité sociale - mutuelle) , etc...... et sa chambre à coucher doit être domotisée pour un maximum d’autonomie : volet électrique, télécommande pour la domotique, etc… et il faut également mettre un rail au plafond pour accéder avec un lève personne à la douche (4500 €)

• dans les autres pièces un plan de circulation est en place pour que le passage du fauteuil soit aisé partout, les portes sont adaptées, les surfaces plus grandes.

• Les revêtements de sols seront choisis pour résister aux passages fréquents d'un fauteuil électrique qui alourdi considérablement le poids de la personne..

• La cuisine est entièrement équipée (Surcout handicap 3500 €) en fonction des besoins de Chloé qui nous survivra et qui souhaite se débrouiller le plus possible toute seule. C'est un souhait très fort qu'elle exprime fréquemment: maman je veux faire......... Dans notre appartement actuel c'est impossible.

Comme tous les parents d'enfants en situation de handicap nous craignons qu'à notre mort notre enfant soit placée en centre d'accueil adulte, dans un milieu qu'elle ne connait pas. C'est pourquoi il nous semble urgent de lui bâtir un cadre de vie qu'elle aura apprivoisé et qui lui permettra, plus tard, de rester "chez-elle" avec l'aide d'une tierce personne.

Mais nous nous retrouvons face à des surcouts très important et seuls nous ne pourrons pas y arriver. Nous lançons donc un appel à soutien pour que demain Chloé puisse avoir "la" maison adaptée.

Nous restons à votre disposition pour plus de renseignements (MP) et merci beaucoup par avance pour votre soutien.

Très bonnes fêtes de fin d'année à tous

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